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La scelta di creare un’associazione per
sostenere la ricerca è nata dalla volontà della madre e degli amici di Emanuele
di fare qualcosa di concreto per aiutare coloro che si trovano ad affrontare la
malattia. In particolare una patologia rara, poco conosciuta e difficilmente
individuabile nelle sue peculiari caratteristiche come le M.E.N. e i N.E.T., da
cui quindi è difficile difendersi e che lascia in chi si trova a viverla un
profondo senso d’impotenza. Da qui è nata la consapevolezza che l’unica arma a
disposizione è la ricerca medica, che va sostenuta e aiutata soprattutto per le
malattie rare la cui bassa casistica è spesso indice di difficoltà di
riconoscimento. Lo spirito che ha animato i fondatori dell’associazione al
momento della sua costituzione è ben esemplificato dalle parole pronunciate dal
dott. Scionti durante una cena di beneficenza in commemorazione dei dieci anni
dalla morte di Emanuele:
"La ricerca è il motore del
progresso in campo biomedico e purtroppo l'Italia non brilla nel confronto con
gli altri paesi Europei e del Nord America in questo specifico ambito. Secondo
gli ultimi dati disponibili l'Italia è all'ultimo posto per quanto riguarda la
percentuale del prodotto interno lordo investito nella ricerca. Di chi la colpa
di tutto ciò? Indubbiamente sia lo Stato e sia le industrie farmaceutiche hanno
le loro responsabilità. Da parte dello stato questo problema non viene
considerato prioritario per gli interessi del paese. Inoltre, la politica finora
attuata di distribuire "a pioggia" e senza alcuna graduatoria di merito i pochi
finanziamenti disponibili rende a volte quasi ridicola la cifra che viene messa
a disposizione dei centri di ricerca in grado di svolgere un'attività che sia
competitiva con quella degli altri paesi. I vincoli della burocrazia inoltre
rendono disponibili i fondi erogati spesso con molto ritardo, che viene quasi
vanificata la possibilità di una loro pronta e tempestiva utilizzazione. Le
industrie farmaceutiche orientano invece la loro politica di investimento in
funzione del potenziale mercato di un farmaco, per cui accade molto spesso che
interi settori della medicina vengano trascurati solo perchè ci si trova di
fronte a malattie rare o di scarso impatto sociale ed emotivo. Di qui
l'importanza di poter disporre di fonti di finanziamento alternative... la
strada dell'attivazione dal basso, da parte dei cittadini, e della loro
mobilitazione verso obiettivi specifici è senz'altro vincente ed integra, e in
alcuni casi sostituisce del tutto le altre modalità di finanziamento della
ricerca..."
Dott. L. Scionti
DIMISEM Monteluce - Perugia |
