Associazione Vivere la Speranza - Amici di Emanuele Cicio - ONLUS

L'associazione "Vivere la speranza - Amici di Emanuele Cicio" aiuta la ricerca scientifica!
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Associazione Vivere La Speranza Favorire la Ricerca, lo studio e la cura nel campo dei tumori in Umbria, in particolare delle forme rare. Sensibilizzare gli organi competenti e collaborare con essi per una sempre più attenta e rapida soluzione dei problemi dei malati. Divulgare la finalità dell'Associazione informando e sensibilizzando l'opinione pubblica sulle problematiche delle malattie tumorali: incontri, dibattiti, conferenze con personale medico altamente specializzato. Conoscere le possibilità di cura e i traguardi raggiunti nelle varie patologie. Rendere ogni persona consapevole che "vivere la speranza" è possibile, se tale speranza si condivide attraverso la solidarietà e l'amore.

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ULTIMO AGGIORNAMENTO
lunedì 14 aprile 2008

 

 

Gruppo Multidisciplinare Regionale per la diagnosi e la terapia
dei Tumori Neuroendocrini

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Centro di Riferimento Oncologico
Internazionale della Regione Umbria

Il 16 gennaio 2007, presso l'aula A del DIMISEM del Policlinico di Perugia, si è tenuta la riunione costitutiva del Gruppo Multidisciplinare Regionale per la patologia neuroendocrina, dando seguito alle proposte di costituzione di gruppi regionali per patologia, emerse nella riunione costitutiva del Comitato Tecnico Scientifico del CRO- Centro Regionale Oncologico.

Di seguito viene riportata la lettera invito redatta dal Prof. Santeusanio e del Dr. Ferolla ai colleghi invitati a partecipare alla costituzione del gruppo. In essa sono illustrati i motivi che hanno portato alla scelta di costituire un gruppo multidisciplinare per lo studio dei NET, gli obiettivi dell’iniziativa e gli specialisti che partecipano al gruppo, con i relativi istituti di appartenenza.

Per far conoscere questo importante evento è stato diffuso ai principali media regionali un comunicato stampa, riportato anch’esso di seguito.

 

Gruppo Regionale Multidisciplinare per la diagnosi e terapia dei Tumori Neuroendocrini- lettera invito

Introduzione e backround
I tumori neuroendocrini rappresentano un sottogruppo di neoplasie caratterizzate da numerose peculiarità cliniche e biologiche che costituiscono, a seconda delle varie casistiche, una percentuale variabile tra lo 0,5 ed il 4 % di tutte le neoplasie solide. Vi sono, tuttavia, vari elementi (ad esempio il confronto con i dati delle serie autoptiche ed i dati raccolti nelle aree geografiche dove sia inserito un centro con particolare expertise sull’argomento) che fanno sospettare come la loro reale prevalenza sia tuttora sottostimata, o meglio sottodiagnosticata. Per la diagnosi e la cura di tali neoplasie, descritte già alla fine del secolo scorso, sono state sviluppate nelle ultime due decadi strategie diagnostiche e terapeutiche mirate che hanno avuto un notevolissimo impatto sulla sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti. E’ emerso, inoltre, come una strategia di approccio multi-disciplinare a queste neoplasie sia un pre-requisito indispensabile al corretto management del paziente. Non solo l’interazione tra i vari specialisti coinvolti, ma anche la corretta sequenzialità degli interventi per gli specifici ruoli, ha un significato fondamentale.

Di qui la necessità di istituire un gruppo multidisciplinare specifico allo scopo di integrare le conoscenze scientifiche, migliorare la collaborazione già esistente ed adattarla alle necessità ed alle potenzialità della nostra regione.

L’Umbria è divenuta, nel corso degli ultimi quindici anni, uno dei punti di richiamo nazionale per questa patologia ed il numero di pazienti seguiti attivamente nel corso dei follow up o per nuova diagnosi nella regione rappresenta quantitativamente, ma anche qualitativamente, il vertice in ambito nazionale ed uno dei vertici europei. Ciò può essere spiegato con l’interesse specifico di alcuni ricercatori e per le professionalità presenti in tutti i singoli settori disciplinari interessati all’argomento. Inoltre, una sostanziale ufficializzazione delle collaborazioni multidisciplinari già presenti in ambito regionale e l’istituzione di eventuali ulteriori collaborazioni potrebbe avere altri favorevoli effetti: confermare il pressoché totale annullamento della fuga di pazienti verso altre regioni e favorire il già costante incremento dell’attuale attrazione di pazienti anche da regioni ritenute di ottimo livello sanitario.

 

FINALITÀ E COMPOSIZIONE DEL GRUPPO MULTIDISCIPLINARE  REGIONALE

Programma di lavoro

            Obiettivi a breve termine

1)      Individuazione di gruppi di studio multidisciplinari omogenei per specifici settori (ad es. per l’ambito della patologia toracica o quella gastroenteropancreatica) per l’ottimizzazione ed omogeneizzazione dei criteri e delle procedure diagnostiche e terapeutiche

2)      Interazione tra i vari gruppi con possibilità di coordinazione degli esami diagnostici su base regionale (laboratorio ed imaging) e corretta sequenzialità delle procedure diagnostiche e terapeutiche

3)      Uniformità della terminologia e dei criteri diagnostici (inclusa l’anatomia patologica) su base regionale

4)      Uniformità dei tempi e modi del follow up (anche al fine di avere dati omogenei per la valutazione dei risultati e per la formulazione di protocolli di studio)

5)      Programmazione di incontri mensili per la discussione dei casi e per la definizione collegiale di percorsi diagnostico-terapeutici integrati per i singoli pazienti. Nei periodi intercorrenti, anche per ottimizzare i tempi, l’attività di discussione di singoli casi potrebbe essere sviluppata via e-mail tra i componenti del gruppo.

6)       Programmazione di un “expert meeting regionale” a completamento del lavoro dei vari sottogruppi finalizzata alla presentazione dei risultati ed alla loro integrazione nella pratica clinica

7)      Nomina di un coordinatore regionale

Obiettivi a medio termine

8)      Protocolli di studio relativi alla diagnostica e alla terapia

9)      Dati epidemiologici regionali

 

 

Composizione del gruppo
Sono invitati a partecipare alla prima riunione del gruppo i seguenti colleghi che sono già stati coinvolti nell’attività del gruppo prima della sua formalizzazione. E’ ovvio che, qualsiasi professionista non riportato nell’elenco, ma interessato a partecipare, sarà ben accolto. Si invitano, pertanto, le persone invitate a favorire questa ulteriore partecipazione estendendo l’invito a colleghi di loro conoscenza.

Endocrinologia: P. Ferolla, G. Angeletti, F. Santeusanio, E. Puxeddu (Perugia); A. Crescenzi (Foligno); C. Giammartino (Terni), M. Bracaccia (Orvieto)

Oncologia:  L. Crinò, F. Roila, V. Minotti, M. Betti, E. Corgna, S. Porrozzi, (Perugia);  F. Biagioni- S. Bravi (Città di Castello); A. Genua (Gubbio-Gualdo); M. Brugia, F. Buzzi (Terni), R. Rossetti. (Marsciano); D. Pinaglia (Foligno); A. Sdrobolini (Narni-Amelia).

Radiologia: A. Lemmi, L. Lupattelli, N. Baffa, (Perugia); A. Carloni (Terni).

Medicina Nucleare: M. Dottorini, P. Toraldo, R. Palumbo (Perugia); V. Iapadre (Terni), G. Pelliccia (Foligno).

Chirurgia Toracica: G. Daddi; N. Daddi (Perugia); F. Puma, N. Avenia, M. Urbani (Terni).

Anatomia Patologica: R. Ribacchi, P. Giovenali, M. Giansanti, Cavaliere, Sidoni, (Perugia); E. Cristallini (Foligno); S. Ascani, GB Bolis (Terni); A. Lucaccioni (Città di Castello); S. Monico (Spoleto).

Epidemiologia: F. Stracci, F. La Rosa (Perugia).

Gastroenterologia: A. Morelli (Perugia); P. Brunori, A. Solinas, Sarpi (ASL 2); M. Della Spoletina (Terni); Farroni F. (Foligno).

Chirurgia: A. Donini, N. Gullà, G. Natalini, Noya, (Perugia); Casciola (Spoleto); Avenia-D’Ajello (Terni); Parisi (Terni); E. Mariani (Foligno); E. Simoni (Città di Castello)

Radiologia Interventistica:  Mosca (Perugia).

 

Comunicato stampa
Con un incontro svoltosi il 16 gennaio scorso presso il Policlinico di Perugia si è costituito il Gruppo Multidisciplinare Regionale per i tumori neuroendocrini,. All’incontro, moderato dal prof. Maurizio Tonato, Direttore Scientifico del CRO, Centro di Riferimento Oncologico Regionale, e dal Prof. Fausto Santeusanio Direttore del DIMISEM, Dipartimento di Medicina Interna e Scienze Endocrine dell’Università di Perugia, hanno partecipato i principali specialisti regionali coinvolti nelle diagnosi e terapia di tale patologia. L’iniziativa rientra nelle attività del CRO, volte a creare sinergie tra le varie componenti specialistiche oncologiche dell’Umbria. Il Gruppo, infatti, comprende endocrinologi, oncologi, chirurghi, gastroenterologi, anatomo-patologi, radiologi e medici nucleari provenienti dalle principali strutture ospedaliere della regione e con specifica esperienza e competenza in questi tipo di tumori. Le neoplasie neuroendocrine sono malattie relativamente rare, ma probabilmente sottostimate, e rappresentano un sottogruppo di tumori a vario grado di malignità che insorgono in diversi organi a partire da cellule che fanno parte di un sistema detto sistema neuroendocrino diffuso. Tali cellule hanno la capacità di influenzare varie funzioni dell’organismo attraverso la produzione di ormoni o mediatori chimici comuni al sistema endocrino e a quello nervoso. Le peculiari caratteristiche di questi tumori, sia dal punto di vista diagnostico che terapeutico, richiedono un approccio clinico multidisciplinare, esigenza a cui appunto l’iniziativa vuole rispondere. Il Gruppo si propone l’elaborazione di protocolli diagnostico-terapeutici volti a razionalizzare l’approccio alla malattia, la discussione collegiale dei casi clinici ed l’intensificazione delle attività di ricerca gia avviate anche in collaborazione con gruppi nazionali ed internazionali. Al termine dell’incontro il Dr. Piero Ferolla è stato nominato coordinatore regionale del Gruppo. La costituzione di uno specifico gruppo regionale fa seguito all’attività clinica già svolta da numerosi anni, che ha portato il gruppo Perugino, che fa capo all’ambulatorio di Neuroendocrinologia del DIMISEM in stretta collaborazione con l’oncologia e la Chirurgia Toracica, ad essere uno dei punti di richiamo nazionale per questa patologia, anche per il numero di pazienti seguiti attivamente. Il raggiungimento di quest’ultimo importante risultato è stato reso possibile anche grazie al contributo e al sostegno finanziario dell’associazione di volontariato “Vivere la speranza” con sede a Montefalco, impegnata dal 2000 nella raccolta fondi e nell’attività di supporto alla ricerca scientifica nel campo dei tumori neuroendocrini.

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