Chi siamo


L’Associazione A.I.NET Vivere la Speranza – Amici di Emanuele Cicio – Onlus è un‘associazione nazionale di volontariato che dal 2001 raccoglie fondi per sostenere la ricerca e lo studio scientifico delle malattie neoplastiche rare, in particolare dei Tumori Neouroendocrini.

Poniamo particolare sensibilità e attenzione ai NET (Tumori Neuroendocrini) che possono essere singoli o inseriti nella malattia M.E.N.(Neoplasia Endocrina Multipla).

Il Comitato Scientifico Nazionale di A.I.NET, composto da medici con differenti specializzazioni, esperti nella cura di queste neoplasie e operanti in diverse aree territoriali italiane, supporta l’associazione nell’individuare i progetti scientifici da sviluppare. L’Associazione sostiene infatti specifici progetti di ricerca a carattere nazionale ed internazionale, presso centri dedicati a queste patologie.
La nostra attività si svolge in collaborazione e scambio continuo con i gruppi multidisciplinari per la diagnosi e la terapia dei NET presenti in diverse regioni italiane: il Gruppo Multidisciplinare Regionale per la Diagnosi e Terapia dei tumori Neuroendocrini della Rete Oncologica Regionale dell’Umbria, già Centro di Eccellenza Europeo dell ENETS (European Neuroendocrine Tumors Society), il Gruppo Multidisciplinare dei NET c/o IRCCS AOU San Martino – IST, Università di Genova per la Liguria, il Gruppo Multidisciplinare NET di Napoli (dal 2012 Centro ENETS), la Rete Regionale Sardegna Tumori Neuroendocrini e AINET collabora anche con il Dottor Roberto Baldelli, Referente Endocrinologia Oncologica UOSD Endocrinologia Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini (Roma).

Proprio grazie alle collaborazioni di A.I.NET con i diversi centri medici regionali, sono nate, negli anni, anche delle Sezioni di AINET a carattere regionale, con lo scopo di essere ancora più vicini ai malati e rispondere alle loro esigenze sul territorio in cui vivono.

L’associazione indice  inoltre annualmente bandi di concorso su base nazionale per sostenere le attività di ricerca, ed in particolare a stimolare l-interesse dei ricercatori sullo studio dei tumori neuroendocrini. Da alcuni anni sono stati consegnati annualmente premi per l-attività di ricerca, per la migliore tesi di laurea, specializzazione o dottorato di ricerca e la possibilità di frequentare i migliori centri dedicati (fellowship).

Tutti i progetti sostenuti negli scorsi anni sono disponibili sul sito nella voce bandi di concorso

Accanto alla raccolta di fondi, indispensabile per sostenere e rendere possibile la ricerca scientifica, l’associazione svolge un importante lavoro d’informazione e divulgazione.

Attraverso campagne informative, distribuzione di materiale stampato e l’organizzazione di convegni divulgativi rivolti ad un amplio pubblico cerchiamo di portare a larga conoscenza le problematiche specifiche di queste malattie.
Conoscere a fondo le caratteristiche delle M.E.N. e dei N.E.T. è uno dei principali strumenti di lotta, in quanto la peculiarità e la rarità di queste forme tumorali rendono indispensabile la loro tipicizzazione per permettere un percorso di diagnosi e trattamenti propri.
Riuscire a divulgare il più possibile queste informazioni significa rendere più facilmente riconoscibili i primi segnali di manifestazione della malattia ed evitare di incorrere in diagnosi errate o ritardate, con conseguenze dolorose per chi si trova a fronteggiare questa patologia.

Un aiuto fondamentale per i malati e i loro familiari consiste, inoltre, nel portarli a conoscenza dei Centri di riferimento specifici dove potranno trovare un’assistenza idonea e professionale.

Accanto a questi obiettivi l’associazione è impegnata in un’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e degli organi istituzionali competenti, operando anche in collaborazione con altre associazioni di volontariato.

Come è nata?

L’Associazione A.I. NET. Vivere la Speranza – Amici di Emanuele Cicio – Onlus nasce per volontà della mamma, degli amici di Emanuele e di tutti coloro che credono in questo progetto sociale. “Ho condiviso con mio figlio Emanuele e con mio marito Lucio l’esperienza dolorosissima del raro tumore M.E.N. di cui erano entrambi affetti. Cercavamo in noi la forza per lottare, per credere nella ricerca e per sperare in possibili nuove terapie che dessero soluzioni positive ma che a tutt’oggi sono mancanti. Oggi è mio fermo desiderio rendere visibile la mia esperienza e con i fondi raccolti dall’associazione portare anche la nostra “goccia” a sostegno della Ricerca affinchè si possa sempre più parlare di guarigioni.”

L’evoluzione delle nostre brochure informative

I dieci anni di AI.NET – video celebrativo